SAÚDE | Vitiligo

Sou branquinha e, ainda na Escola Primária, diagnosticaram-me uma doença de pele: Vitiligo. Foi um bónus que a Ansiedade me trouxe - apesar de não ser a principal causa uma vez que se trata duma doença genética, a Ansiedade pode desencadeá-la ou agravá-la; foi o que aconteceu. 

Cremes, comprimidos, protetores solares especiais... Desde que me lembro que sou obrigada a ter o triplo do cuidado com o sol e, quando era pequenina e a doença ainda não era muito estudada em Portugal, éramos forçados a encomendar de Espanha os medicamentos que eu precisava. Durante anos e anos fui acompanhada por uma dermatologista - que ainda me recebe de vez em quando - e durante anos, para além das análises periódicas, incluí na minha rotina diária alguns medicamentos que me ajudaram a travar a doença e que fizeram com que ela regredisse (e que não eram - nem são - comparticipados porque, em Portugal, o tratamento de Vitiligo é considerado um capricho).

Quando caía e sangrava, a minha pele cicatrizava rapidamente mas não pigmentava. No lugar da ferida, ficava uma manchinha branca com as mesmas dimensões. A minha mãe chamava-lhes marcas de guerra. E hoje, quando olho para os meus joelhos e cotovelos, recordo com carinho cada uma das quedas que dei enquanto aprendia a andar de bicicleta ou de patins e enquanto jogava futebol na rua ou na escola. No entanto, para além dessas marcas de guerra, começaram a surgir manchas novas: à volta dos olhos, nas pontas dos dedos, em redor dum sinal de nascença. Era Vitiligo.

Vitiligo é uma doença que está relacionada com a redução das células responsáveis pela pigmentação da pele. Pode ser hereditária ou não. Não causa dor, não provoca comichão, não incomoda, não é contagiosa, não dá sinal através de sintomas específicos... mas influencia a autoestima de quem é forçado a viver com ela e o tratamento é normalmente despoletado pelo transtorno estético que promove. É uma doença que incomoda porque é feia e porque nos rouba o protagonismo em dezenas de conversas.

Durante anos - sobretudo durante a puberdade (na época em que a doença se desenvolveu a um ritmo assustador) - eu tive vergonha da minha pele. Eu não usava maquilhagem - era demasiado nova para tal e nunca coloquei essa hipótese até chegar ao Ensino Secundário - mas não conseguia deixar de reparar naquilo que o espelho me mostrava. Sentia-me diferente (e todos sabemos o quão terrível é ser diferente aos dez ou doze anos). E mesmo que as outras pessoas achassem giro, eu odiava as manchas que tinha no rosto, nas mãos, nos cotovelos, nos joelhos.

Com o passar dos anos e dos tratamentos, a minha pele voltou a pigmentar. A doença regrediu e estabilizou, quase todas as manchas desapareceram e eu deixei de incluir medicamentos na minha rotina diária. Algumas dessas manchas mantêm-se, obviamente, mas passam despercebidas aos olhos dos mais distraídos porque são agora mais suaves, mais naturais, menos intensas. A doença poderá voltar à carga em qualquer fase da minha vida - não há forma de prevenir tal acontecimento - mas deu-me a capacidade de relativizar a aparência dos outros e uma certeza: a nossa saúde (e aquilo que fazemos por ela) influencia - sempre - a nossa autoestima.

10 comentários:

  1. Tenho uma pessoa na família com esse problema de pele mas nunca me ocorreu perguntar-lhe o que se passava - achei que seria desconfortável para a pessoa em questão. Tal era a minha ignorância que até agora nem o nome da doença conhecia! Texto extremamente útil, não sabia que o problema se devia, em parte, à ansiedade e nervosismo e muito menos que tinha tratamento. No caso da pessoa da minha família não vejo onde poderá ter ido buscar o problema (geneticamente falando), mas é bom ficar a compreender um pouco mais a doença. Bom post ;)

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    1. Nem todas as pessoas reagem da mesma forma ao tratamento. Eu tive "sorte" - normalmente a doença estabiliza mas não regride tão significativamente.

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    Eu tenho uma pequena curiosidade porque não estou familiarizada com esse problema de pele: usares maquilhagem não piora? Faz sentido que não o faça porque não se trata de uma inflamação dos tecidos ou alergia, mas mesmo assim surgiu-me esta questão x)

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    1. Não. A maquilhagem não influencia negativamente a minha pele exatamente pelas razões que apontas (:

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  3. Um testemunho importante, corajoso e encorajador para quem lida com problemas de saúde mais ou menos graves que o teu. Espero que os sintomas não evoluam e que a doença se mantenha estável e controlada. Um beijinho

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  4. Sei bem do que falas quando referes o quanto a saúde interfere na auto-estima... e quando não sabemos o que se passa, parece que o peso ainda é maior. Tenho, à cerca de um ano e meio, umas marcas na pele que começaram por aparecer na zona dos braços e, entretanto, já se espalharam para a barriga, as pernas, os pés e algures nas costas. Ah, e nas mãos também. Não tenho comichão nem qualquer tipo de dor, mas só o facto de ter marcas pelo corpo todo já me deixa um pouco complexada... e enquanto não se sabe de onde vem, juntamos à baixa auto-estima o medo do que poderá ser. Entre cremes, medicação, gel de banho e coisas que tal, nada resolveu... resta fazer o teste de alergias e esperar que alguma resposta saia daí. E é como dizes, parece que tudo o que seja problema de pele é visto como um capricho, porque nada é comparticipado nestes casos... vá-se lá entender porquê.

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  5. Infelizmente essa é uma doença que tambem me é muito familiar. A minha mãe esta cravada dessas manchinhas. As mãos são quase todas brancas, por exemplo. O que vale é que ela é clarinha então acaba por não ser demasiado "chocante" embora se note bem. No caso dela, apareceu aos trinta e ela nunca tomou nada, exactamente pela falta de investigação da doença. Nunca fiz praia em pequenina e o sol é um inimigo de todos os Verões.
    Sendo uma coisa hereditária, é um assunto que me toca particularmente. Nunca sabemos para o que estamos guardados. Quando me apareceu uma manchinha branca nas minhas nadgas foi o caos cá em casa, mas foi falso alarme, felizmente.
    Mas é algo que lidamos muito bem, e a minha mãe não usa maquilhagem nenhuma e usa orgulhosamente as suas manchinhas, mesmo as da cara!! E não tem qualquer problema com os olhares curiosos, especialmente quase se trabalha com miúdos.
    Não consigo ver o vitiligo como uma doença, é só mais uma das muitas características que faz a minha mãe ser especial! ;P

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  6. Acho muito importante partilhares esta tua fragilidade (se é que ainda o é) com os teus leitores.
    Acredito que cada um de nós tenha algo que nos diminua a auto-estima e esta empatia poderá ajudar muitos de nós.

    Obrigado, Carolina e um grande beijo.

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  7. Excelente texto, Carolina. A nossa imagem está directamente ligada à nossa saúde, não há como fugir disso, mas há que enfrentar as coisas como elas são e perceber que às vezes mais vale tomar essas questões, quando não são coisas que nos façam "mal" (as in, não nos vão deixar doentes), como nossas, como uma característica, e entretanto ir lutando por uma solução, como tu fizeste! Lembro-me de, quando era miúda, haver um senhor na minha rua que tinha vitiligo e que era alvo dos comentários de muita gente estúpida, mas que "tava nem aí" para isso. Usava as suas manchinhas como orgulho. E na altura, sem eu saber o que era aquilo, achava que a pele dele era gira por ser diferente, mas também nunca tive coragem de lhe perguntar porquê.

    Jiji

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  8. Não sabia que tinhas esse problema, mas obrigada por partilhares connosco esta tua fragilidade. Tenho a certeza que muita gente se identificou com o teu texto.
    Realmente, tens toda a razão, a nossa saúde afeta diretamente a nossa autoestima, e nem consigo imaginar o quão difícil foi para ti a tua doença ter-se manifestado muito nos teus 10/12 anos, altura em que as crianças são mais terríveis.
    Já te achava uma mulher forte antes, mas agora vejo que és mesmo um exemplo de força e resistência. És uma grande inspiração.
    Beijinhos,
    Cherry
    Blog: Life of Cherry

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